Dans l’œil de MPB : présentation de Simon Wiffen

Nous discutons avec Simon Wiffen, qui a remporté le prix du Héros méconnu de Amateur Photographer en reconnaissance de son livre 47 / A Life with Cystic Fibrosis (« 47 / Vivre avec la mucoviscidose » en français).

À la suite du diagnostic de la mucoviscidose de son fils de trois ans, Simon a décidé de créer une série de portraits de personnes vivant avec la mucoviscidose pour explorer leur expérience avec la maladie. Cela a conduit au livre, au profit de la Cystic Fibrosis Trust. Le chiffre 47 fait référence à l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose.

MPB : Peux-tu nous parler de ton projet ?

SW : 47 / A Life With Cystic Fibrosis (Une vie avec la Mucoviscidose) est un livre photo de portraits intimes explorant les réalités de la vie avec la mucoviscidose jusqu'à et après l'âge de 47 ans, qui correspond à l’espérance de vie moyenne. J'ai prévu d'étudier comment ce chiffre affecte les attitudes et les opinions des personnes diagnostiquées avec la mucoviscidose à diverses étapes de leur parcours. Pendant une année, j'ai rendu visite à chaque personne présente dans ce livre, photographié son portrait et discuté avec elle de sa vie, de son attitude à l'égard de la maladie, de ses espoirs et de ses rêves pour l'avenir. J'étais fasciné de savoir si cela changeait quand les gens approchaient de l'âge de 47 ans et le dépassaient.

Chaque portrait est pris dans le même style, avec le même éclairage et présenté en noir et blanc. Pour chaque livre vendu, j'ai donné 5 £ à la Cystic Fibrosis Trust pour soutenir le travail incroyable qu'ils font chaque jour pour soutenir les personnes touchées par la mucoviscidose et pour les aider à trouver un traitement.

J'ai été bluffé par le succès du livre. J’en ai envoyé des exemplaires partout dans le monde – en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Japon, à Singapour, aux États-Unis, au Canada et partout en Europe. Je suis apparu en direct sur BBC look North et j'ai reçu une couverture de presse nationale dans le Daily Express. Au début de l'année, j'ai eu l'honneur de décrocher le prix du Héros méconnu 2020 d'Amateur Photographer en reconnaissance de mon travail sur ce projet.

MPB : Peux-tu nous parler de toi et de ton parcours ?

SW : Je suis développeur Web de métier, bien que je fasse un peu de photographie commerciale à côté. Je travaille dans l'industrie du Web depuis plus de 20 ans, donc je suis un peu un vétéran, de toute évidence. Pourtant, ma passion a toujours été la photographie. Comme beaucoup de gens, j'ai découvert mon amour de la photographie par le biais de l’ancien appareil photo de mon père. Quand il était jeune, il avait une chambre noire, et j'ai suivi ses pas, je suppose. J'ai transformé un placard dans ma chambre en chambre noire et je suis tombé amoureux du processus. Lorsque je suis devenu père, ma passion s'est tournée vers la photographie de ma famille qui s’agrandissait. J'aime photographier tout et n’importe quoi, mais je suis particulièrement passionné par la capture des clichés de personnes. J'ai une vie très occupée, donc prendre un appareil photo m'aide à me concentrer sur le moment présent et offre à mon cerveau une distraction appréciable.

MPB : En termes d'équipement, avec quoi prends-tu tes photos et pourquoi ?

SW : Je prends des photos avec un Canon EOS 5D Mark III et différents objectifs. J'aime la distance focale de 50 mm, donc mon 50mm f/1.2 L USM reste sur mon appareil la plupart du temps, même si j’adore vraiment mon Canon 70-200mm f/2.8 L IS II USM, qui est mon objectif pour beaucoup de photos de famille. C'est juste un magnifique outil. Ce sont les deux objectifs avec lesquels je travaille le plus souvent.

J'avais l'habitude d’utiliser mon ancien modèle Minolta Dynax 3xi, et lorsque j'ai acheté mon premier reflex numérique, j'ai hésité entre les appareils photo d'entrée de gamme Canon et Nikon. J'ai essayé les deux, et pour moi, l'expérience utilisateur a été le point central. Les menus de Nikon me semblent étrangers, alors que j’ai été immédiatement à l’aise avec un Canon entre les mains. C'est ainsi que j'ai décidé d'acheter un Canon EOS 400D. De là, j'ai développé un système et je suis passé à un Canon EOS 7D avant de passer à mon Canon EOS 5D Mark III actuel. Les performances améliorées en basse lumière et le plein format m'ont vraiment été bénéfiques pour le type de travail que je fais.

MPB : Pourquoi as-tu choisi de photographier ces portraits en noir et blanc ?

SW : J'ai décidé assez tôt que je voulais que chaque portrait du livre soit effectué dans le même style, avec le même éclairage. J'ai choisi le noir et blanc pour supprimer toute distraction et mettre l'accent sur l'individu de l'image et son expérience unique. Je suis, de toute façon, un grand amateur de photographie en noir et blanc, mais j'ai pensé que c’était particulièrement adapté à ce projet. Le noir et blanc produit une belle sensation intemporelle et les portraits chargés d'émotion complétaient vraiment les histoires du livre.

MPB : Y a-t-il eu un moment précis où tu as décidé de faire un projet photographique sur la mucoviscidose ?

SW : On a diagnostiqué la mucoviscidose de mon petit garçon, Ellis, à l'âge de trois semaines. Sa vie quotidienne est marquée par les médicaments, la physiothérapie et les visites à l'hôpital. J'avais commencé un projet photographique qui documentait sa vie de tous les jours pendant un certain temps. Dans le même temps, j'ai commencé à vraiment m'intéresser aux portraits. En particulier, le défi de capturer la personnalité d'un sujet dans un seul cadre. Ces deux idées ont fusionné, et le concept du livre est né.

MPB : En plus d'attirer l'attention sur la maladie, y a-t-il d'autres buts que tu espères atteindre ?

SW : L'intention de ce projet a toujours été de sensibiliser les gens à la mucoviscidose. Elle touche environ 10 400 personnes au Royaume-Uni, mais très peu de gens la comprennent vraiment. Je voulais que le livre communique non seulement les principaux symptômes et le traitement de la muco, mais tout ce qui s'y ajoute. L'expérience de la muco est différente pour chacun, et je voulais que les histoires reflètent la réalité de chaque personne. Depuis le diagnostic d'Ellis, ma femme et moi avons fait campagne et recueilli des fonds pour la Cystic Fibrosis Trust, donc je voulais aussi soutenir leur travail. Le livre a permis de recueillir plus de 3 000 livres sterling pour l'association.

Je pense que ce projet a vraiment eu un impact inespéré par rapport à son budget. À l'échelle planétaire, il s'agit d'une minuscule production indépendante, mais qui a contribué à diffuser le message partout dans le monde. J'ai reçu des messages incroyables, où des parents m'indiquent qu'ils ont utilisé le livre pour aborder le sujet de l'espérance de vie avec leurs enfants. C'est incroyable de pouvoir offrir un petit peu d'aide, ne serait-ce que pour qu'un enfant réalise qu'il y a d'autres personnes comme lui et se sente moins isolé ! L'un des aspects uniques de la muco est que les personnes atteintes de cette maladie ne sont pas autorisées à se rencontrer en raison du risque d'infection croisée.

En fait, j'ai épuisé les exemplaires physiques de la deuxième édition du livre il y a quelques semaines. Je n'envisage pas d'en imprimer davantage, mais je travaille à la production d'une version électronique afin que les histoires puissent continuer à être racontées. J'ai l'impression que le projet a dépassé toute mes espérances, donc je ne suis pas sûr des prochaines étapes. Ce livre m'a conduit à photographier un autre projet pour le NHS, le système de santé publique du Royaume-Uni, afin de promouvoir sa campagne Be A Hero (Soyez un héros) et les avantages du don d'organes. J'aimerais donc m'impliquer dans d'autres projets et utiliser la puissance de la photographie pour le bien de tous.

MPB : Quels ont été les principaux défis auxquels tu as dû faire face lorsque tu as pris les photos pour ce projet ?

SW : Il y avait beaucoup de défis : trouver les sujets, planifier les shootings, concevoir et produire le livre, la campagne Kickstarter, etc. Mais de loin, le plus difficile était la logistique des shootings eux-mêmes. Beaucoup des portraits ont été réalisés lors de trois voyages en voiture le week-end. Chaque voyage a nécessité des mois de préparation et a été prévu à peu près à la minute. Les déplacements en voiture étaient très certainement l’étape la plus stressante. C'était aussi un projet incroyablement difficile émotionnellement. À cette époque, en tant que père d’un enfant de trois ans atteint de la mucoviscidose, le projet m'a amené à rencontrer des gens à toutes les étapes de la maladie. Malheureusement, j'ai perdu un de mes sujets quelques semaines après avoir pris son portrait et un autre peu après la sortie du livre. Ça a été incroyablement dur, mais si pour beaucoup de raisons, il a été très difficile de constituer le livre, je savais qu'il produirait quelque chose de puissant. Les histoires du livre sont si uniques et si importantes. C'est un immense honneur d’avoir été chargé de les partager.

MPB : Que changerais-tu, le cas échéant, à propos de ce projet ?

SW : Je ne changerais absolument rien de ce que j'ai fait. J'ai passé plus de 20 ans à produire des « objets » numériques, donc produire quelque chose de tangible a été vraiment gratifiant. Ce livre représente une année de ma vie, et j’en suis extrêmement fier. C'est le projet dont je suis le plus fier et c’est tout pour moi.

MPB : As-tu des conseils pour quelqu'un qui pense à commencer un projet similaire tout seul ?

SW : Je dirais que si vous avez un concept pour un projet, pensez-y soigneusement dans son ensemble ainsi qu'aux différentes composantes. Réfléchissez à la façon dont chacun des clichés est relié en tant que travail cohérent, et gardez l'objectif final à l'esprit. Ayez conscience de ce que vous essayez d’obtenir. Enfin, assurez-vous d’être passionné(e) par ce que vous photographiez. Les projets personnels sont incroyablement importants, mais ils peuvent représenter une énorme quantité de travail. De mon expérience, je ne suis pas sûr que j’y serais arrivé si je n'étais pas aussi passionné par le sujet. En fin de compte, le lien émotionnel est essentiel au travail. Vous devez donc être prêt à vous y ouvrir, même lorsque cela rend le processus incroyablement difficile. Plus vous êtes en mesure de vous donner, plus le résultat sera bon.

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